LOGROS RECIENTES

Este año en la Asociación Uruguaya de Parkinson  estamos tratando de  cumplir con  los principales lineamientos que nos dejó el Dr. Carlos Chouza, que junto con la Dra. Elizabeth Vázquez fueron los más entusiastas promotores de la fundación de esta Asociación, que se llevó  a cabo el 11 de junio de 2002.  La comisión Directiva se reúne mensualmente, con responsabilidad para planificar las actividades, pero si es necesario lo  hace las veces que los temas lo ameriten y  felices de ponerse   al  servicio de sus pares. 

Tenemos una muy estrecha relación y total apoyo del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas quienes nos brindan  en forma sistemática, todos los meses, una chara informativa sobre todos los problemas que nos pueden afectar y como superarlos.
Nosotros en  las retrasmitimos a los pacientes que asisten a nuestros talleres.

Nos hemos integrado en el área de la Discapacidad de la I.M.M.   Asesoramos a pacientes de escasos recursos, cómo obtener pase libre para viajar a las terapias y moverse en la ciudad.

Vamos a diferentes zonas de Montevideo a los eventos que organiza  esta área para difundir  nuestra tarea con folletos y material bibliográfico explicativo.

Usamos también nuestra página Web para comunicarnos.

Asesoramos a pacientes que pueden pedir una pensión por discapacidad, y no saben cómo hacerlo.
 Al comienzo del año golpeamos muchas puertas intentando difundir las actividades que realizamos y ponernos al servicio de la comunidad.

Este año conseguimos el apoyo de dos prestigiosas radiodifusoras CX 6 Radio Sarandí con el Periodista Jaime Clara , y CX 22 Radio Universal con el Doctor Ariel Fernández  y del canal estatal que todos los años nos apoya.
Nos hicieron entrevistas que han sido inmensamente fructíferas, tanto para pacientes que no nos conocían, como para familiares y para nosotros mismos.  Las entrevistas que fueron escuchadas motivaron a que las personas se interesaran en conocernos y ver nuestro trabajo, buscando respuestas a sus problemas.

Se han acercado hijos, esposos, esposas, inclusive los propios pacientes solos. Es así que al día de hoy duplicamos las reuniones que se realizan en el Colegio de los  Hermanos Maristas.
Este Colegio nos abrió sus puertas hace seis años y es allí donde atendemos  y realizamos todas nuestras actividades.

Hacemos  actividades sociales, festejamos el día mundial del Parkinson, todos los años con una premisa diferente: Si tienes Parkinson no lo vivas solo, bailando con el Parkinson,  este año  “todos unidos compartiendo con alegría”, con la participación de dos Coros de Adultos mayores.
Los médicos invitados se sorprenden de nuestra alegría contagiosa comentando que nunca ven a sus pacientes sonreír e intervenir de la manera que lo hacen en esos momentos.

Motivos para alegrarnos no nos faltan y como  algo típico de nuestro país celebramos  la tarde de la nostalgia,  donde bailamos y reímos. Como viene las vacaciones de Julio ya nos están preguntando qué haremos.
Siempre nos reunimos en alguna casa y compartimos nuestras habilidades culinarias y juegos, hipnotizamos, y compartimos juegos de nuestra niñez, con anécdotas súper divertidas.

El salón que en un primer momento nos parecía grande hoy nos resulta pequeño, es así que hemos tenido que cambiar alguna actividad, en algún momento, por falta de espacio.

Para nuestros talleres contamos con el apoyo de dos Licenciadas en Psicología, egresadas de la Universidad de la República, también trabajaron Psicomotricistas  de la Universidad Católica, una docente realiza la rehabilitación cognitiva y logopedia y en estos momentos se encuentra en los talleres que se están realizando simultáneamente y es nuestra Vicepresidenta.
También se incorporó  una técnica   trabajando  con un sistema anatómico vivencial  y   de relax.

Un miembro de la Asociación tuvo la voluntad de hacer un curso de animación y recreación  y lo vuelca en algunas actividades del grupo, preparando ella misma los materiales que se emplean. Ella nos demostró que  querer es poder, cuando nos brindamos nos sentimos más felices y esto anima a todos.

Todos  trabajan de manera honoraria y  con responsabilidad y dedicación.
Nos pasamos los números de teléfono, correo electrónico, para estar en contacto siempre que sea necesario.
Toda esta gran familia que se ha formado es inmensamente beneficiosa.

En lo que me es personal tengo Parkinson desde hace 11 años y como la mayoría he tenido mis estados depresivos, estas vivencias me han demostrado que sigo siendo útil y este mensaje es el que tratamos de transmitir a todos los que se acercan a la Asociación.
No se pueden imaginar lo que es ver un matrimonio, por ejemplo, que hace tres meses llegó a nosotros, donde él que es el paciente, llevaba sus manos pegadas a su pantalón  intentando disimular su temblor y según su esposa hacía siete años que no lo podían sacar del pozo en que estaba sumergido y en tres meses trabajando en un taller psicológico tomó una tela áspera y comentó que con ella hará una bolsa donde tirara  las tristezas que ya no tiene.

Aquella esposa que llegó llorando sin consuelo, ahora sonríe y trajo a su hija  para que viera el porqué había cambiado su padre.
En general los que vinieron a conocernos  se han incorporado al grupo, duplicándose la asistencia.
Es una felicidad cada vez que termina un taller, preguntarles cómo se sienten y nos contestan  que les gustaría  reunirse  más de una vez por semana, dado que la acogida que reciben y los talleres les han cambiado la vida  y  que sus familias están asombradas por ese cambio.

Para nosotros es gratificante sentir esos comentarios porque pensamos que un día nosotros también estuvimos así y esta gran familia que es la Asociación Uruguaya de Parkinson nos brindó sus brazos y nos enseñó a luchar.
Escuchar  los comentarios nos hace sentir que estamos vivos y que  con nuestras limitaciones  seguimos siendo útiles, somos capaces de tender una mano.

De estas anécdotas tenemos muchas pero no quiero aburrirlos.
La verdad que para la Asoc. Urug. de Park. este año ha comenzado feliz  y compartir este evento con ustedes es un eslabón de oro que mucho valoramos.

Ahora solo me queda agradecer el apoyo que nos brindó con su presencia y su palabra la Señora Sara Sidoti, cuando asistió al lanzamiento de nuestra asociación, y  a ustedes el habernos dado la oportunidad de estar hoy acá  y   decirles que “pueden contar con nosotros”

Muchas gracias.

Discurso realizado en el marco del Congreso para las Asociaciones de Parkinson de Latinoamerica convocado por la Organización Mundial,  el 12 de junio de 2010 en Bs As, Argentina.