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Lic. Laura Aguerre,  Lic. Gabriela Montado

La finalidad de esta comunicación es pensar acerca de la difícil tarea que implica el convivir con la enfermedad de Parkinson no sólo para los pacientes sino también para sus familiares y cuidadores y también  acerca de los caminos que pueden abrirse para lograr que esta convivencia sea lo más sana posible. Entendemos que la enfermedad afecta directamente al paciente pero  también a quienes están cerca de quien padece la enfermedad. Esto nos desafía constantemente a encontrar herramientas para afrontarla.
En tanto la Enfermedad de Parkinson está muy asociada a la emergencia de sentimientos depresivos, ansiedad y angustia, se hace necesario generar espacios de contención y elaboración.
Dado que se trata de una enfermedad crónica y degenerativa, suelen aparecer fuertes temores en relación a su pronóstico y evolución así como la incidencia en la vida cotidiana.
Es frecuente que surjan sentimientos de ser una “carga” para familiares y/o cuidadores así como la necesidad de ser comprendidos y apoyados por ellos. El vínculo paciente-cuidador generalmente se torna muy intenso, actuando como soporte; siendo éste un aspecto muy importante en la evolución del paciente.
Muchas veces, se percibe la necesidad de mostrar a otros y a sí mismos que se sienten “capaces “, al mismo tiempo que surgen sentimientos contradictorios respecto a la valoración de sus  propias potencialidades.
La E.P. enfrenta a los pacientes a un manejo diferente del tiempo, lo que implica una  tolerancia mayor que la que anteriormente se tenía, siendo un desafío que también involucra a familiares y cuidadores.
Asimismo, es necesaria la búsqueda de nuevas estrategias para llevar adelante la vida cotidiana de la mejor manera posible.
Enfrentarse al Parkinson implica también enfrentarse a la mirada de los otros, que con frecuencia,  responden subrayando la diferencia y poniendo en evidencia la discriminación.
Para posicionarnos  diferente  frente a  la E.P.  y mejorar la calidad de vida, es ineludible la aceptación de la enfermedad, que comprende un proceso que requiere creatividad, flexibilidad, tolerancia y decisión en la búsqueda de nuevas formas de estar en el mundo.
Transcribimos a continuación dos cuentos que creemos nos ayudarán a reflexionar sobre algunos aspectos importantes para el desafío.

 El elefante encadenado  

 Jorge Bucay

 

“Cuando yo era pequeño me encantaban los circos, y lo que más me gustaba de los circos eran los animales. Me llamaba especialmente la atención el elefante, que como más tarde supe era también el animal preferido por casi todos los niños. Durante la función la enorme bestia hacía gala de un peso, un tamaño y una fuerza descomunales, pero después de la actuación  y hasta poco antes de volver al escenario el elefante siempre permanecía atado a una pequeña estaca clavada en el suelo con una cadena que aprisionaba una de sus patas. Sin embargo, la estaca era sólo un minúsculo pedazo de madera apenas enterrado unos centímetros en el suelo y, aunque la cadena era gruesa y poderosa, me parecía obvio que un animal capaz de arrancar un árbol de cuajo con su fuerza podría liberarse con facilidad de la estaca y huir. El misterio sigue pareciéndome evidente: ¿qué lo sujeta? Cuando yo tenía 5 o 6 años todavía confiaba en la sabiduría de los mayores, entonces pregunté a un maestro, a un padre, a un tío por el misterio del elefante. Alguno de ellos me explicó que el elefante no se escapaba porque estaba amaestrado. Hice entonces la pregunta obvia: si está amaestrado, ¿por qué lo encadenan? La verdad es que no recuerdo  haber recibido ninguna respuesta coherente. Con el tiempo olvidé el misterio del elefante y de la estaca y sólo lo recordaba cuando estaba con otros que también  se habían hecho esa pregunta alguna  vez.  Hace  algunos años descubrí,  por suerte para  mí,  que  alguien había sido lo suficientemente sabio como para encontrar la respuesta.  El elefante del circo no escapa porque  ha estado atado a una estaca parecida desde que era muy pequeño. Cerré los ojos y me imaginé al indefenso elefante recién nacido sujeto a la estaca. Estoy seguro de que  en aquel momento el elefantito empujó, tiró y sudó tratando de soltarse. A pesar de sus  esfuerzos no lo consiguió porque aquella estaca era realmente demasiado dura para él. Imaginé  que el elefantito se dormía agotado y que al día siguiente lo volvía a intentar y que al otro día y al otro, hasta que un día, un día terrible para su historia futura, el animal aceptó  su impotencia y se resignó  a su destino. Ese elefante enorme y poderoso que vemos en el circo no escapa porque cree, pobre, que no puede. Tiene grabado el recuerdo de  la  impotencia que sintió realmente poco después de nacer, y lo peor es que  jamás ha vuelto a cuestionar seriamente ese recuerdo, jamás, jamás intentó volver a poner a prueba su fuerza.”
Este cuento pone de manifiesto cómo todos tenemos cadenas que nos atan, de las cuales generalmente no tenemos mucha conciencia. Podríamos pensar a la enfermedad como una de esas cadenas y preguntarnos qué es lo que podemos hacer con ellas. Se vuelve necesario tener una actitud  de  cuestionamiento  frente  aquellas  estacas que  nos  parecen inamovibles, y buscar alternativas posibles en cada situación.

Jorge  Bucay

 

“Había una vez un leñador que se presentó a trabajar en una maderera. El sueldo era bueno y las condiciones de trabajo mejores aún, así que el leñador se propuso hacer un buen papel.
El primer día se presentó al capataz que le dio un  hacha y le asignó una zona del bosque. El hombre, entusiasmado, salió al bosque a talar. En un solo día cortó 18 árboles. Te felicito, le dijo el capataz, sigue así. Animado  por  las   palabras  del capataz  el  leñador se  decidió  a mejorar su propio trabajo al día siguiente, así que esa noche se acostó bien temprano. A la mañana siguiente se levantó antes que nadie y se fue al bosque, pero a pesar de todo su empeño, no consiguió ese  día  cortar  más que 15  árboles.  Debo  estar cansado, pensó, decidió acostarse con la puesta del sol. Al amanecer, decidido, se levantó a batir su marca de 18 árboles. Sin embargo ese día no llegó ni a la mitad. Al día siguiente fueron 7, luego 5  y el último día estuvo toda la tarde tratando de talar su segundo árbol. Inquieto por lo que diría el capataz, el leñador fue a contarle lo que le estaba pasando y a jurarle  y  perjurarle que se estaba esforzando hasta los límites del desfallecimiento.
El capataz le preguntó: ¿cuándo afilaste tu hacha por última vez?  Dijo el leñador, no he tenido tiempo para afilar, he estado demasiado ocupado tratando de talar árboles.”

Este relato nos hace recapacitar acerca de la utilización de los recursos – tanto internos como externos- que todos tenemos. Un elemento clave para el mejoramiento de la calidad de vida en el enfermo de Parkinson es el aprovechamiento  de todas sus potencialidades lo que implica reconocerlas y ponerlas en funcionamiento.
Asimismo, nos hace pensar acerca de la importancia del cuidado de estos recursos que son las herramientas con las que contamos.